CCSS atiende a más de 30 mil pacientes crónicos a domicilio

Stephanie Campos Benavides, de 35 años y vecina de Alajuelita, es paciente de cáncer y una de las poco más de 30 mil personas que reciben atención domiciliar paliativa en el país, de acuerdo a estimaciones de la Caja Costarricense del Seguro Social.

Debido a su condición, pacientes como ella, no pueden asistir a Consulta Externa en el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos.

La doctora Catalina Saint-Hilaire Arce, directora de ese centro, explica que ahí se reciben referencias de hospitales, en todo el país, donde los pacientes fueron diagnosticados y cuando el caso lo amerita, se asigna la visita a domicilio. Esta disciplina, indica, empezó en 1991 y con el tiempo se ha ido sofisticando.

Hoy hay en todo el territorio nacional 57 clínicas del dolor. “Básicamente donde hay una clínica de dolor, se está haciendo visita domiciliar.
Solo el Hospital México, Hospital San Rafael de Alajuela y Hospital de Upala, tienen el programa inactivo en este momento debido a situaciones internas”, dice Saint-Hilaire.

“Cuando una persona se enfrenta a un diagnóstico de una enfermedad que ya no va a tener opción curativa, es el momento en que entran los Cuidados Paliativos. Consideramos que es humanizar el proceso de la enfermedad en todo el tratamiento y no solo ver la parte biológica sino la parte emocional, la parte espiritual y la parte familiar”, indicó la directora.

Además de los pacientes que se atienden en sus propios hogares, el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidado Paliativo, ubicado en San José, atiende entre 400 y 500 pacientes. Entre las dolencias están el cáncer, enfermedad renal, cardiaca, problemas de pulmón, dolores crónicos y enfermedad neurológica.

Depende de la dolencia de cada paciente así es el equipo de la CCSS que lo visita, pero puede incluir médico, enfermera, psicólogo, nutricionista, terapeuta físico y respiratorio y trabajador social, entre otros especialistas.

“No se trata de que nosotros como personal de la salud y ciencias sociales tomemos decisiones por un paciente o una familia, sino que ellos sean parte del proceso de tratamiento que se les está proponiendo (…) que ellos también puedan ser parte de ese proceso de toma de decisiones”, explicó la directora. 

Son como parte de la familia

Tal como expresan Martha Benavides y Juan de Dios Campos, padres de Stephanie, para la familia, estos profesionales son como ángeles que les ayudan a llevar adelante el tratamiento con su familiar y, lo más importante, a proveerle calidad de vida.

“Gracias a ellos la tenemos ahora hasta caminando. Son parte de la familia. Gracias a Dios tenemos seguro social”, dice don Juan, padre de Stephanie.

“Son tan especiales, nos prestaron hasta la cama que necesita. Ellos corren para ayudarla. Nosotros no podríamos darle esa calidad de vida por más plata que tuviéramos”, añade doña Martha, su madre.

La doctora Saint-Hilaire, quien empezó como enfermera visitando a pacientes como Stephanie a domicilio, asegura que se llega a crear un vínculo tan fuerte con las familias, que se sienten parte de ellas y realizan su labor con muchísimo cuidado y esmero para proveerle al enfermo y a la familia, calidad de vida. Los acompañan, incluso a veces, hasta el momento del fallecimiento del paciente.

“Mi vida cambió totalmente”

Stephanie trabajaba como ejecutiva en un banco ubicado en San José. Tenía una vida saludable y era conocida por su dedicación al ejercicio. Cuenta que su día iniciaba a las 5 a. m., cuando salía con un grupo de amigos a correr desde San José centro hasta Zapote.

En el 2017, luego de conversar con su entrenador sobre su aumento repentino de sed, tomó la decisión de visitar al médico.

El doctor le dijo que tenía “diabetes insípida”. A partir de ahí, los diagnósticos de los exámenes le cambiarían la vida a ella y a sus padres Martha Benavides y Juan de Dios Campos.

“Duré un mes y 15 días internada (en el hospital) y ya ahí se dieron cuenta de que lo que yo tenía era cáncer de mama (…) luego me dio metástasis. Eso significaba que yo no solo tenía cáncer de mama, yo tenía cáncer en todo mi cuerpo, en los huesos, en el hígado y en el cerebro, que es donde estamos ahora más de lleno”, comentó Stephanie.

Han transcurrido cerca de dos años y desde entonces la familia Campos Benavides recibe a los especialistas de Cuidados Paliativos en el seno de su hogar.

Visitadores con desafíos y retos cotidianos

Durante 9 años, Catalina Saint-Hilaire Arce, se desempeñó como enfermera realizando visita domiciliar y ahora, desde su puesto como directora del Centro Nacional, comprende la importancia de conocer el entorno en el que se desarrollan los pacientes, para así brindarles un proceso digno.

“Las clínicas del dolor tienen la dificultad de que no cuentan con los mismos recursos con los que contamos nosotros acá en el centro. Estamos tratando de hacer más conciencia en cada uno de los lugares donde ellos están insertos para que tengan más apoyo y sentimos que sí ha habido un cambio”, aseguró Saint-Hilaire.

La experta en salud asevera que “aun no se han podido estandarizar” los equipos y profesionales con los que puede contar cada clínica del dolor y existen entidades que “hacen visita una vez a la semana o solamente una mañana y otro día, otra tarde, hay otras que hacen más días a la semana, pero es lamentable por eso, porque administrativamente depende de los recursos que tengan a nivel local”.

Además de esta situación, los equipos de atención de las clínicas ubicadas en distintas partes del país enfrentan la problemática de seguridad.

“Hemos entrado a lugares donde no entra la Cruz Roja ni los Bomberos (…) nos han asaltado, nos han robado el carro, hemos tenido que llegar a lugares donde pedimos ayuda para negociar entre bandas para que nos permitan cruzar de un lado a otro”, recordó la especialista en salud.

Pese a que se dio la idea de llegar a lugares peligrosos acompañados con la Fuerza Pública, los equipos decidieron ingresar por su cuenta con ayuda de familiares de los pacientes y evitar una situación de tensión que afectara a la persona que recibiría el tratamiento en casa.

Hipnosis como nueva alternativa

El Centro Nacional de Cuidados Paliativos implementará un plan piloto con la técnica de hipnosis, a 18 pacientes con dolor crónico no oncológico. La herramienta se utilizará como terapia complementaria.

“El método de hipnosis tiene que ver con la asignación, uno le da un mandato a la mente para que perciba diversas situaciones de modo distinto. La idea es trabajar con pacientes con dolor crónico para que el manejo que hagan del dolor y la percepción que tiene del dolor se modifique de forma fácil y pueda aliviarse”, explicó Ericka Arroyo Salas, psicóloga clínica del centro.

La herramienta permite que el paciente se empodere en su proceso de salud y llegue en algún momento a auto hipnotizarse para “que esté activo en su propia cura y en su propio proceso y no sienta que debe depender de un profesional de la salud para tener bienestar”, comentó Arroyo.

La psicóloga enfatizó en que la idea, en un futuro, es medir la efectividad para determinar si hubo un impacto real en los pacientes y, a partir de ahí, implementarlo en otros grupos de dolor crónico y dolor oncológico.

“Estos son pacientes con dolores como fibromialgia, neuropatía y son dolores crónicos de difícil manejo”, agregó la especialista.

Dicha opción terapéutica se llevará a cabo en coordinación con la Asociación Costarricense de Hipnosis.

Ya sea con la nueva técnica de hipnosis o con los tratamientos que hoy ofrecen los especialistas de las clínicas del dolor, el objetivo sigue siendo el mismo: poder apoyar a pacientes como Stephanie y acompañar a sus familias, a sobrellevar el dolor de una difícil enfermedad y, sobre todo, ofrecerles, desde la ciencia y desde el corazón, la mejor calidad de vida posible.