Paula Ruiz
La diputada Andrea Álvarez del Partido Liberación Nacional (PLN) presentó un proyecto de ley para visibilizar las enfermedades raras y con ello, mejorar la atención que reciben los pacientes.
El plan que se tramitará mediante el número de expediente 23.257 se denomina “Prevención y atención integral de la salud de las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida y la de sus familias”.
Álvarez explicó que la iniciativa ha sido trabajado principalmente por organizaciones de la sociedad civil que representan a personas con enfermedades raras y a sus familiares.
“El proyecto busca visibilizar a una población por temas de justicia social y segundo, procurar una detección temprana y acceso a tratamientos así como mayor investigación”, destacó la verdiblanca.
Actualmente, muchos de los medicamentos requeridos por los pacientes están dentro de la lista de medicamentos de alto costo en el sistema de seguridad social.
Esto implica un acceso más complejo a los mismos, dado que en una mayoría de los casos, los pacientes y/o sus familiares, deben recurrir a la Sala Constitucional para que los magistrados ordenen a la Caja Costarricense de Social (CCSS) a brindar los fármacos.
No obstante, ese trámite puede tardar meses y eso implica un deterioro en la salud de los pacientes. Uno de los objetivos con el proyecto es que estén los medicamentos disponibles.
Prevención e información
De igual forma, propone la coordinación en cuanto a conocimiento, acceso a la información sobre dichas enfermedades, la detección temprana y precisa, la definición de un protocolo que contemple programas de prevención, la asistencia integral y multidisciplinaria para las personas afectadas por Enfermedades Raras (ER).
Con estas modificaciones, se pretende mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
El plan inició en el despacho de la exdiputada Paola Valladares, quien se vio motivada tras el fallecimiento de una familiar.
“Que los diputados entiendan que es de calidad de vida, amor y Derechos Humanos”, consideró la exlegisladora.
Por su parte, Rosario Espinoza, doctora que ha trabajado de cerca con las organizaciones ligadas a esta causa, señaló que una detección temprana es menos costosa para la seguridad social pues los tratamientos paliativos son de mayor costo.
Al sumar a la totalidad de pacientes con este tipo de enfermedades, puede contemplarse hasta un 7% de la población en países desarrollados donde hay más datos, destacó Álvarez.
La verdiblanca espera que este plan sea una de las iniciativas prioritarias para su fracción, así como de otras bancadas puesto que a partir del lunes iniciarán en sesiones ordinarias.
“Si quisiera que no se vea como un tema de Liberación, sino un tema país, me gustaría que diputados de otros partidos se sumen a la iniciativa”, concluyó.
El proyecto se presentó en compañía de la exdiputada Paola Valladares y representantes de ONG´s dedicadas a esta causa. Cortesía Prensa Andrea Álvarez.
