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Paul Alexander tenía seis años cuando se despertó aterrorizado dentro de un gran tubo de metal del que solo sobresalía su cabeza.
No podía moverse para sentir qué era lo que lo tenía atrapado y cuando intentó pedir ayuda, descubrió que no podía emitir ningún sonido.
Paul había sobrevivido a un grave ataque de polio, pero quedó tetrapléjico. Después de una operación de traqueotomía de emergencia, no podía respirar sin el pulmón de acero que ahora encerraba su pequeño cuerpo.
Cuando murió recientemente a los 78 años, Paul había pasado más de siete décadas usando su pulmón de acero, más tiempo que nadie en la historia.
Pero, ¿qué fue lo que lo distinguió de tantos de sus compañeros y le permitió seguir adelante?
La polio se desató a finales del siglo XIX y principios del XX, matando y mutilando a miles de niños.
En un hospital de Texas en 1952, Paul estuvo rodeado de otros niños en situaciones similares.
Según la Organización Mundial de la Salud, una de cada 200 infecciones por polio provoca una parálisis irreversible. Entre los paralizados, entre el 5% y el 10% mueren cuando sus músculos respiratorios quedan inmovilizados.
Después de dos años en el hospital, los médicos empezaron a poner en duda el futuro de Paul.
Eso llevó a sus padres a tomar la valiente decisión de llevarlo a él y a su pulmón de acero a casa, para acabar sus días en paz.
Pero en lugar de morir, Paul fue fortaleciéndose cada vez más una vez que estuvo en casa, bajo el cuidado de sus padres.
Todo por un cachorro
El pulmón de acero utiliza un sistema de presión negativa. Impulsado por un motor, su fuelle succiona aire del cilindro, creando un vacío alrededor del cuerpo del paciente y obligando a los pulmones a expandirse y aspirar aire.
Cuando el aire vuelve a entrar, el mismo proceso a la inversa hace que los pulmones se desinflen.
El dispositivo necesita una fuente de energía para funcionar.
Durante los cortes de luz, los fuelles debían bombearse a mano. Los vecinos venían a ayudar con el trabajo. El padre de Paul diseñó una alarma que Paul podía hacer sonar con la boca si necesitaba atención urgente.
Con el tiempo, Paul aprendió a respirar conscientemente tragando aire, usando los músculos de su garganta para forzar el ingreso de aire a sus pulmones. La llamó respiración de rana.
Su hermano menor, Philip, le explicó a la BBC que la promesa de un cachorro le dio a Paul el incentivo para ser valiente e intentar pasar tiempo fuera de su pulmón de acero para aprender la complicada técnica de respiración glosofaríngea, el término médico para la respiración de rana.
“Por supuesto que tenía miedo de morir asfixiado”, dice Philip. “Le dijeron que ‘si duras tres minutos, te daremos el perro que quieres'”. Y lo hizo.
Carrera
A medida que su confianza y fuerza fueron aumentando, pudo pasar períodos cada vez más largos fuera del pulmón de acero.
Esto le permitió comenzar a experimentar un poco más de la vida. Le permitió aventurarse por el vecindario en su silla de ruedas con amigos de la infancia y regresar al pulmón de acero cuando estaba cansado.
“Para mí, él era simplemente un hermano normal. Peleábamos, jugábamos, amábamos, salíamos de fiesta, íbamos a conciertos juntos; él era simplemente un hermano normal”, dice Philip.
Paul terminó la escuela en casa y se graduó antes de centrarse en la facultad de derecho.
Philip recuerda el tiempo que Paul pasó en la Universidad de Texas en Austin como “increíble”. Sus padres ayudaron a Paul a mudarse con su pulmón de acero y luego estuvo solo, al principio con ayuda limitada, después de que el cuidador que había contratado no se presentó.
“En realidad, no tenía cuidadores. Estaba en el dormitorio y diferentes personas simplemente lo cuidaron accidentalmente. Lo llevaban por el campus [en su silla de ruedas]”, dice Philip.
Paul pasó a ejercer abogacía en el centro de Dallas. Allí tuvo que lidiar con la sorpresa de los clientes al entrar a su oficina y verlo dentro de su pulmón de acero.
“No es fácil de ver, sólo una cabeza que sobresale”, dice Philip. “La gente inmediatamente entra en shock. Vi que eso pasaba muchas veces”.
Ayudar a que lo ayuden
Paul vivió solo durante gran parte de su vida adulta, lo que no es poca cosa para alguien incapaz de satisfacer sus necesidades humanas básicas, como ir al baño o tomar una copa por su cuenta.
Philip dice que se convirtió en dueño de su propio mundo, ayudando a la gente a ayudarlo.
“Necesitaba un tipo de atención única. Ni siquiera los profesionales están capacitados para cuidar a un tetrapléjico en un pulmón de acero”, dice Philip sobre la enorme responsabilidad que conlleva apoyar a su hermano.
“La mayor parte del cuidado era básico: afeitarlo y alimentarlo, por ejemplo. Pero para moverlo había que tener cuidado de no atraparle un dedo, y demás”.
No había ningún manual de instrucciones para quienes respondían a los anuncios de Paul para buscar cuidadores.
“Aprendían sobre la marcha“, dice Philip. “Y muchos se iban después de uno o dos días. Recuerdo haber ido una vez y preguntar a un par de centros de vida asistida si podían cuidarlo, y las expresiones en sus caras no tenían precio”.
Paul tuvo una cuidadora que estuvo en su vida por décadas. Cuando Kathy Gaines murió, Paul quedó desconsolado.
Philip dice que siempre se vio a sí mismo como el cuidador de respaldo de su hermano, pero admiraba el sistema de apoyo que construyó Paul: “Tenía muchos amigos maravillosos, algunas personas realmente hermosas en su vida”.
Momento crítico
Una de esas personas llegó a la vida de Paul en un momento de gran necesidad.
En 2015, su pulmón de acero empezó a fallar. Como las máquinas ya eran extremadamente raras, fue una carrera contra el tiempo encontrar a alguien capaz de llevar a cabo el vital trabajo de reparación para volver a hacerlas herméticas.
Tras publicar una petición en las redes sociales, llegaron respuestas de todo el mundo. Pero la solución resultó estar mucho más cerca de casa.
A unos 16 km del departamento de Paul en Dallas se encontraba la empresa de durabilidad mécania Laboratorio de Pruebas Ambientales, propiedad de Brady Richards.
Richards había adquirido dos pulmones de acero en la liquidación de un edificio y recuerda cómo un día entró una paramédica y le preguntó: “¿Es este el lugar donde puedo encontrar pulmones de acero?”.
La médica había estado transportando a Paul hacia y desde el hospital, mientras los cuidadores luchaban por mantenerlo con vida en el débil pulmón de acero. A medida que la situación se volvió más desesperada, información de boca en boca la llevó hasta Richards.
“En aquel momento no tenía ni idea de Paul Alexander”, afirma Richards. Al enterarse de la emergencia, inmediatamente se puso a reconstruir una de las máquinas averiadas que tenía en su taller.
Construyó algunas piezas desde cero y extrajo otras de otros dispositivos, aprendiendo sobre la marcha: “Los pulmones de acero son máquinas muy robustas. Están construidas para durar”.
“Es una máquina sencilla, así que logré entenderla. Puedes aumentar y disminuir la frecuencia respiratoria y la presión”.
Una vez que la máquina reacondicionada estuvo lista, Richards la cambió por la dañada en el apartamento de Paul. No aceptó dinero por su trabajo.
Pero ese no fue el final de la historia. Más tarde esa noche, Richards recibió una llamada del cuidador de Paul para decirle que la máquina no estaba funcionando.
Richards regresó al departamento de Paul y rápidamente se dio cuenta de que el collar no estaba bien puesto y se había aflojado.
“Paul decía ‘Estoy bien, estoy bien’ mientras trabajábamos para corregir el problema”, recuerda Richards. “La verdad es que se estaba poniendo azul”.
Máscaras
En momentos de desesperación como estos, Paul tenía acceso a más dispositivos respiratorios portátiles, que utilizaban un tipo de tecnología diferente al pulmón de acero.
“Los respiradores de presión positiva pueden hacer que el paciente sienta como si tuviera la cabeza asomada por la ventanilla del coche. No a todo el mundo le gusta esa sensación”, explica el Dr. Patrick Murphy, consultor clínico principal de la unidad respiratoria Lane Fox del Hospital St Thomas de Londres.
Paul nunca se pasó a tiempo completo a estos dispositivos basados en máscaras.
Acabar con la polio a nivel mundial también era la ambición de Paul. Él habló de ello en sus memorias de 2020, que él mismo escribió, usando un lápiz sujeto a un palo que tenía en la boca para alcanzar el teclado de la computadora.
Philip dice que fue después de la publicación del libro cuando se dio cuenta plenamente de la inspiración que su hermano era para personas de todo el mundo: “Su personalidad tenía mucho que ver con lo mucho que lo admiraban. Tenía esa gran sonrisa y era un persona acogedora y cálida. Hacía que la gente se sintiera cómoda”.
Brady Richards siguió involucrado en la vida de Paul a lo largo de los años. Lo ayudó a mudarse cuando lo necesitó y le daba mantenimiento al pulmón de acero con regularidad: “Siempre fue un placer estar cerca de Paul; tenía una actitud muy alegre y positiva”.
El Dr. Murphy siente una gran admiración por las personas que cuidaron de Paul.
“Sus padres llevaron a su hijo a casa en una máquina que en aquel momento era de tecnología relativamente avanzada. También le hicieron una traqueotomía, lo que requiere cuidados especiales. Habrían tenido que ser ingenieros, enfermeros y médicos”.
“Si hablas con muchos médicos o enfermeras capacitados, no se sentirán seguros de cómo tratar a un paciente con insuficiencia respiratoria compleja y, sin embargo, pacientes como Paul y sus familias lo hacen solos en casa. No se puede subestimar la valentía”, dice.
Récord mundial
El año pasado Paul fue reconocido por Guinness World Records como la persona que había vivido más tiempo en un pulmón de acero.
La admiración de Philip por su hermano es profunda: “Lo vi pasar por muchas luchas en su vida. Lo voy a extrañar. Lo llamaba cuando necesitaba hablar con alguien sobre cualquier tipo de problema que tuviera”.
Si bien el resto del mundo podría sorprenderse de cuánto tiempo sobrevivió su hermano en su pulmón de acero, para sus padres no habría sido una sorpresa, dice.
“Creían en él. Le dieron tanta fuerza y amor. No se habrían sorprendido”.
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